Vivir con Drepa - Capítulo 1

En febrero de dos mil diecinueve el diario the new york times se hizo eco del fallecimiento a la edad de noventa y un años de una anciana pediatra jubilado la doctora doris louis webs la doctora wenders se leía en la entrada ya rompió barreras raciales en el mundo de la medicina antes de convertir irse en una figura clave en la investigación de la dosis pocas semanas más tarde la prestigiosa revista médica británica the lancet también le dedicó un obituario en el que la definían pionera en el cuidado la investigación y el tratamiento de pacientes enfermos de anemia de las células falta informes la mayor contribución de esta doctora la tercera afroamericana en licenciarse en medicina en la universidad de jaén fue la de impulsar la obligatoriedad de los análisis en recien nacidos para atajar desde la edad más temprana las consecuencias y los a menudo dolorosos síntomas de esta enfermedad crónica y congénita llamada trepan o cirrosis o anemia de las células falsa informes en estados unidos la obligatoriedad de estos análisis no se impuso en todos los estados hasta el año dos mil seis no obstante aún hoy debido a las dificultades de acceso universal a la sanidad esta enfermedad sigue siendo un enemigo silencioso para muchas de las personas que la padecen y en españa según el último informe publicado por el blog terapéutica aproximadamente hay novecientos residentes que padecen esta enfermedad de los cuales un setenta y cinco por ciento han nacido en españa un veinte por ciento en zonas del áfrica subsahariana como senegal nigeria o guinea ecuatorial y el siete por ciento en américa latina pero que es la tele pancitos hizo anemia de las células falta informes eso es lo que vamos a tratar de aprender en esta serie de pocas con la colaboración de la ong salud entre culturas mi nombre es carlos garcía y os doy la bienvenida a vivir con trepa en el estudio hoy nos acompañan la doctora maría tenorio especialista del área de hematología y emo terapia del hospital ramón y cajal de madrid bienvenida muchas gracias y también nos acompañe a jesús guerra psicólogo social del programa de acogida humanitaria de la ong movimiento por la paz bienvenido buenas tardes muchas gracias doctora vamos a empezar por el principio por el nombre de esta enfermedad anemia de células falsa informes que quiere decir falta y formes qué tipo de células es a las que nos estamos refiriendo que es lo que tiene de diferente con cualquier otra anemia para empezar una anemia se define por que la cifra de hemoglobina más baja de la normal estos pacientes lo que ocurre que tienen una mutación genética hereditaria que lo que hace es que la forma de esos se matías no sea anormales la forma que tienen los matías es de la isla la palabra fácil forma que vienen latín fans que significados y la palabra arepa no significados en griego entonces en inglés se conoce como si el de isis que igual se tiene forma de matías en condiciones normales son son redonditos muy flexibles pueden atrás besarse con mucha facilidad los capilares pequeños de los distintos sistemas y tejidos pero en este caso estos enfermos lo que les ocurre es que en situaciones en las que baja el oxígeno en sangre pues la forma de oxigenadas de la hemoglobina hace que se me dices dentro del empatía y lo deforme hasta hacer una forma de entonces ya eso se matiz no son igual de flexibles y se quedan atrapados y atascados en los capilares pequeños de los distintos tejidos produciendo los distintos síntomas que pueden padecer estos pacientes jesús guerra porque esta enfermedad en concreto tiene tanta relevancia dentro de un programa de acogida humanitaria y porque están con entre personas migrantes pues mira nosotros en el programa de acogida humanitaria por ejemplo en el que yo estoy tenemos alrededor de veintitantos treinta usuarios generalmente y dentro de que siempre tenemos mucho control con ellos de que haga un seguimiento sanitario sobre todo para compensar el déficit que traen de seguimiento sanitario de sus países de origen le atención a cualquier enfermedad de este tipo que tienen y en nuestro caso tenemos a dos personas usuarias que tienen esta enfermedad para nosotros tuvo mucha relevancia porque yo creo que para casi todo sea la primera vez que lo escuchábamos no conocíamos a nadie en nuestro entorno y nadie y que tuviéramos la enfermedad tan peculiar bueno doctora como empezábamos al principio una de las pruebas para detectar está en enfermedad es mediante un análisis en recien nacidos en qué consiste este análisis y porque tiene que hacerse tan pronto este análisis de hacerse pronto porque es importante diagnosticarla lo antes posible para poderle poner pues tratamiento y ahora mismo existe la posibilidad de tratamiento curativo y es mejor en niños que es el trasplante de médula ósea y entonces este si se hace antes de los dieciséis años va mucho mejor que se hace posteriormente con lo cual eso para luego segunda estos niños van a tener complicaciones y