Vivir con Drepa - Capítulo 2

Llevo toda mi vida a estar enferma al principio trataban como tenía martes y porque mi abuela sufría con los dolores de los huesos las articulaciones siempre estamos en hospitales de hospitales nunca nos han preguntado si teníamos esta enfermedad era desconocido este momento y años después cuando falleció una hermana es cuando la doctora en los propósitos y alguna vez nos han dicho le esta enfermedad yo nunca había oído este nombre cuando las manos hacer las pruebas y cuando nos dejó que teníamos la anemia fax informe me llamo amena calle iba tengo treinta y cuatro años soy de senegal caminata es una de las ochocientos veintiséis personas residentes en españa que según el registro nacional de hemoglobina patillas padecen la enfermedad de las células falso y formes también conocida como trepa la cirrosis pero en su caso el diagnóstico no le llegó al poco de nacer sino que tuvo que convivir muchos años con la incertidumbre de desconocer que es lo que le producía tanto dolor mi nombre es carlos garcía estás escuchando vivir con trepa un podcast producido con la colaboración de la organización no gubernamental salud entre culturas yo siento que mientras está corriendo la sangre mis venas es como si fuera belén si me están las articulaciones yo prefiero que se me pare todo que no se muevan nada incluso un pequeño volquetas o de la puerta es como similar enclavado a mí es horrible como ha explicado ella misma al principio su hermana falleció a causa de esta enfermedad tenía solo diez años hasta entonces nadie en su familia sabía que les pasaba y la falta de respuestas es terreno fértil para las explicaciones irracionales incluso muchas veces la gente como decían que tienes como un demonio eso en áfrica así como el niño tienes un demonio que está dentro de ti siempre es lo que te para lo que te hace enfermo y me va siempre es también se ha buscado en todos los campos en una tradición cómo quitar el demonio un poco de todo el diagnóstico que para su hermana fue tardío a ella le salvó la vida pero no resolvió automáticamente sus problemas los dolores persistían las visitas al hospital eran frecuentes soy una persona afortunada por mis padres las hospitales soltar enzimas gracias a dios me pare de funcionarios podíamos atendernos sino otras familiares es imposible es imposible pues tienes que pagar la cama tras tu medicina no te van a tocar la familia de caminata vive en una localidad de la región senegalés a cabo black no muy distante de la frontera con gambia el hospital más cercano estaba a varias decenas de kilómetros es como aquí cada casa tiene en su coche no hay estamos con nuestro por se publicó en su momento de las noche no hay transporte estas son no te puedes mover a ningún sitio mi madre se sentía obligar a llevarme a la espalda andando kilómetros de noche yo ya podía tener dieciocho años perfectamente tener hijos sea es la es una león es la que nos ha levantado adelante mi padre siempre también estaba allí pero como él era policía si está trabajando fuera cada quien días pero la que está ahí si que es el hasta hoy con todo el esfuerzo titánico de su madre cada vez que acudirán al hospital y el alto coste de la factura sanitaria no se traducen en una mejora de las condiciones de vida de caminata estas la tirada en el hospital te daban calmante o como mucho para ese tambor lo que te decían que era la época de la de la estrechez estás ahí con suero poco más con dolores declaraciones al final momento padres yo prefiero estar en casa en vez de estar en el hospital pagando cama medicina encima a veces incluso comparsas tu cama con otra persona impresión restarle mi casa sin dormir con dolor es todo a falta de soluciones farmacéuticas para abordar estas crisis de dolor caminatas sólo podía contar con los cuidados