Vivir con Drepa - Capítulo 5

Tuve antes dos dos hijos y como pasé mucho tiempo sin dar a luz entonces después de diez años es cuando obtuve el embarazo de mi hija y el médico al ver tanto tiempo que había transcurrido sin que me estuviese embarazada dijo que elliot y yo tengo un embarazo de de mucho riesgo y tenía que dar a luz en un sitio donde hay especialistas y tuve que salí de mi país para venir a a parir a parir aquí en en españa concretamente en madrid me llamo elena obama yo soy de guinea ecuatorial elena llegó a españa en el año dos mil cinco para dar a luz el parto no tuvo ninguna complicación sin embargo a los pocos días recibió los resultados de una prueba médica que transformaría la vida de su familia para siempre mi nombre es carlos garcía y estás escuchando vivir con trepa un podcast producido con la colaboración de la organización no gubernamental salud entre culturas vivir con trepa episodio cinco los médicos me dijeron de que la prueba de talón es son los primeros análisis que después de que las niñas de nazca son los primeros análisis que los médicos suelen mirar examinar a ver si la niña está sana o o tiene algún defecto tiene a una enfermedad esto es lo que me dijeron de que se llama prueba de talón y en cuanto esta prueba diagnosticaron de que ella ha nacido con con drepanocítica dosis que están enia falciforme y esto fue dos días al nacer inmediatamente después de conocer el resultado de esta prueba los facultativos del hospital hicieron pruebas tanto a elena como a su marido en primer lugar yo tampoco supe lo que es portadora sana pero después que nació mi hija los médicos hicieron unos análisis conmigo y mi pareja y nos comunicaron de que nosotros somos los portadores yo soy portadora y mi marido es portador lo cual hemos tenido a una niña enferma las personas portadoras no tienen ninguna sintomatología sus glóbulos rojos son normales y sanos pero portan el gen y pueden por ello transmitirlo a su descendencia elena y su marido han heredado el rasgo de las células falciformes de la misma manera que han heredado el color del pelo o de los ojos a través de sus respectivos padres o madres y madre tuvo doce partos yo soy la primogénita y nunca ninguno de nosotros hemos tenido esta enfermedad elena y su marido nunca padecerán la enfermedad de las células falciformes en cambio su descendencia si podrían hacer enferma cada bebé recibe un gen de cada progenitor y en un caso como el suyo en que los dos son portadores las probabilidades aumentan considerablemente y eso es exactamente lo que ocurrió con su tercer bebé elena había viajado a españa con visado de turista para dar luz por eso al nacer después los tres meses al parir tuve que volver a mi país pero ya con mi hija y sabiendo que ya tengo una hija enferma y en cuanto volvieron a casa los síntomas de la tropa no cetosis no tardaron en aparecer desde los tres meses es cuando empezó con estos síntomas empezó con hinchazón de manos en sazón de piernas dolores empezó a llorar todos los momentos siempre muy agudos siempre que nunca se calmaba pero gracias a que tenía los informes de los médicos que metieron aquí en madrid son los que yo utilizaba en la mayor parte de los hospitales que iba con mi hija en muchos lugares del mundo ladre varoncitos y sigue siendo una enfermedad poco conocida nosotros mismos tampoco conocíamos esta enfermedad esto sí que mata a los niños porque empieza con fiebre a más que sube la fiebre se baja la hemoglobina y cuando se baja la hemoglobina si estáis en un país donde no hay sangre en los laboratorios es una muerte segura y es por ese motivo que elena tuvo que tomar una decisión drástica tiene aquí en este país de españa en busca de un tratamiento mejor para mi hija y tuvo que hacer mhm muchas renuncias no hemos tenido estabilidad porque yo trabajaba en mi país tuve que abandonar mi trabajo mi marido se quedó porque como tenemos otros niños entonces él se quedo pero cuando yo vi que y estuve con muchísimo estrés estando en el hospital casi todos los momentos ingresados trans fundiendo a mi hija la sangre en muchas