Malformación de CHIARI - Dª Virginia Cejas ( FEMACPA ) -

Enfermedades raras un programa científico en directo presentado y dirigido por antonio armas desde dos mil trece enfermedades raras es un programa de radio multidisciplinario donde participa en multitud de profesionales lo que le ha convertido en un referente informativo divulga activo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes muy buenos sus veinte cero cero del martes cinco de abrirlo y vamos a tratar dos asuntos como siempre el programa forma de arroz sobre lo que somos formación posiblemente si y posiblemente muchos de ustedes no vamos a averiguar muchas cosas con nuestro primero invitado la virginidad cejas psicología solitario terapeuta conformación en terapia de regeneración además es especialista en trauma en terapias de tercera generación porque es que la crónico es vender desempeñar su labor las ciudades más bonitas de este país la clínica división de málaga donde cofundador además virginia la vicepresidenta de la federación española de formación de hackear y patologías asociadas fue mapa donde impulsó el servicio de psicología para pacientes y familiares afectados por estamos en formación de quedar y desde marzo del año dos mil veinte agradecemos muchísimo a dicho federación su colaboración para esta entrevista señora cejas buenas noches buena noche antonio en primer lugar quería agradecerte que invitaba a tener este espacio para compartir un trocito de una inquietud que la malformación de guiar y en segundo lugar por ello evidentemente no importante agradecer a todas las personas de este mapa que han estado trabajando desde el más sincero cariño y en especial a domingo ponce un ejemplo a seguir de constancia coraje y amor hacia todos los pacientes y familiares porque sin hay muchísima del avance obtenida no hubiese sido posible vamos a mandar un abrazo domingo martes lo hacemos así claro álvarez estupenda vamos a hablar con usted virginia de la importancia de dar visibilidad a una enfermedad rara como es lógico nuestro programa de emociones suelo pero lo vamos a dedicar hoy a la hora de cuidar y de ciudades virginia esta federación que hemos hablado concretamente que patologías asociadas palmira esta es la voz como una federación que actúa como como grupo de asociaciones a nivel nacional de pacientes afectados por ari pero también lo hace a nivel internacional y dentro de la federación hay un equipo que trabaja por y para un colección muy concreto que en este caso son las personas afectadas por el síndrome de que ari y patología asociada como lo son la fiabilidad hidrocefalia chiringo miel y hay otra síndrome raro mapa lógicamente tienen los principales retos que no son pocos debemos son fáciles uno de ellos concretamente es que ustedes libro blanco que es este libro blanco y a quién va dirigido su conocimiento del cine el libro blanco es un libro donde se pretende englobar la opinión y la experiencia de todo excepto en profesionales de neurología y neurocirugía al médico de atención primaria conocía neurofisiología etcétera podemos incluir muchísimo más profesional evidentemente y en él no gustaría que aparecen en alguna pida epigrafía que aborda en tanto la problemática de la incapacidad como el establecimiento de un consenso la actuación porque estamos luchando por qué los pacientes puedan disponer de una segunda opinión y de las derivaciones pertinente en los centros de especializado de la patología y para ello apostaron por los canales que están basadas la comunicación con los diferentes servicios de todo lo de salud pública a nivel estatal se encuentra el libro blanco en proceso en proceso porque hay mucha muchos retos que tenemos que tenemos un trabajando como por ejemplo hay impulsar asociación en el resto de comunidad autónoma que lo camino de compete por ejemplo andalucía no hay representación alguna con lo cual gustaría que que un poquito tiempo a un proyecto medio largo plazo pudiese ser posible y además tener un mapeo del afectado que hay en que haría en españa para así también puedes meter una buena base de datos de esta manera poder los pese a los pacientes una información completa que sea fácilmente comprensible de la enfermera de sus síntomas tratamiento centro de referencia y hacerlo en medios de comunicación como por ejemplo lo estamos haciendo hoy la enfermedad formación de crear y es una enfermedad rara pero